靠眼控技术办公沟通蔡磊近况四肢瘫痪

科技资讯 2025-01-03 07:39:18 浏览次

各位渐冻症病友们：

接力棒不会掉落，让我们一起扛起渐冻症抗争的大旗。

前天，我们颁发了生命科学破冰奖，致敬实现攻克渐冻症历史性突破的科学家。这是首个由患者组织颁发的生命科学大奖，科学家实现了中国渐冻症患者中最多的两个基因类型——SOD1和FUS救治的全面突破，让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了无比宝贵的时间。五年前北大娄赛之中，一步步向终点、向胜利、向光明迈进。

2023年，我们将全力搭建渐冻症科研AI大脑；持续推进更加广泛的科研合作；开展更加全面的真实世界数据研究；继续加大中医药合作；研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系；加大科研信息和药研信息与病友的分享。同时，我也将重点完成团队与患者之间的无缝连接，确保每一位病友都能第一时间了解到最新的科研进展和治疗方案，让大家不再迷茫和无助。

对于我个人而言，过去的五年来，我目睹了数千名病友的离去，这让我更加明白生命的宝贵和时间的紧迫。当下的我，已经四肢基本瘫痪，说话不清，依靠眼控技术办公和沟通，吞咽和呼吸也越来越虚弱，如同五年来目睹的数千名病友的离去一样，任何一次感冒、呛咳、摔跤或者并发症都可能夺走其生命。

但我要告诉大家，我不会放弃。即使我只能躺在这里，用眼控技术与外界交流，我也会一直战斗下去。我会用我的生命，为渐冻症患者争取更多的希望。